« Svibanj 2017 » | ||||||
Po | Ut | Sr | Če | Pe | Su | Ne |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 |
5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 |
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize djeluje već 18 godina i brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, kao i iz susjednih zemalja. Imati buloznu epidermolizu znači imati kožu krhku i ranjivu poput leptirovog krila. I običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje. Svakodnevnica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, znači stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih. Zato oboljele često nazivamo „Djeca leptiri“.
Bebe se rađaju sa bolešću, a većina su 80-100%-tni invalidi već nakon nekoliko godina života. U Hrvatskoj trenutno ima 50-tak oboljelih od EB-a (uglavnom djeca i mladi, jer im je radi bolesti životni vijek bitno smanjen).
DEBRA ulaže velike napore u pomaganju djeci i njihovim obiteljima. Najviše se zalaže za prikupljanje financijskih sredstava za konstantnu nabavku i slanje zavojnog materijala oboljelima, te odgovara na sve ostale individualne potrebe članova, te pomaže kod ugovaranja pregleda i potrebnih zahvata.
Budući da su sredstva potrebna za rad društva vrlo visoka i da je svaka prikupljena kuna više nego dobrodošla naša Škola, odnosno učenici osmih razreda se već treću godinu za redom uključuju u kampanju kupnjom majica sa porukom Udruge Debra...
… jer kupnjom majica pomažemo djeci leptirima i bar malo im olakšavamo teško djetinjstvo…
U nastavku pogledate i jedan mali video klip o kampanji.
Pilot projekt u svrhu unaprjeđenja oralnog zdravlja djece:
Obavijest za roditelje
Obavijest za učenike
Uplate za klima uređaje na:
IBAN HR2524020061100109073
Model - Poziv na broj: 00 65268
Opis: Za klime u RN MŠ
PUČKO OTVORENO
PROJEKT RAČUNALNE E-EDUKACIJE SA SLOBODNIM PRISTUPOM
DEBRA - društvo oboljelih od bulozne epidermolize